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我们的目光往往放在病人身上,忽略了陪伴者承受的压力

  • Y生活化
  • 2020-07-10
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我们的目光往往放在病人身上,忽略了陪伴者承受的压力

一般人以为签了 DNR(不施行心肺复甦术同意书),就能善终。一般人以为签了 DNR,家人的压力就会解脱。
这是不对的。

在陪伴家人善终后,一般人都会以为病人的痛苦既然解脱了,那幺家人的悲痛也一定解脱了,但事实却不一定如此。

在那一段陪伴病人的日子里,家人的情绪是压缩的,一切都以临终病患情绪获得解除为主,但家人呢?

很少有临床人员在乎的,我起初也是如此,直到病人过世后,许多病人的家人来分享他们的心情,我才知道病人的善终虽然获得了解决,但其实家人的情绪抚平,更是需要时间来恢复,而且恢复所耗费的时间,也许会比我们预期来得长。

在陪伴心爱的人善终后,病人家人总告诉我:「我的心已经碎了。」或「我好难过。」「我已经了无生趣了。」等等。这些,在陪伴善终的过程里,是不会出现的词语。

这些描述其实并不夸张,它很贴切的表达出这些人所经历、压抑的一切。

严重的,生活似乎就变得很片段,或变得迷茫,或耽溺于过往的回忆之中。

对这些人来说,要回到工作岗位,有时候是非常困难的。

徐女士和她的丈夫在傍晚时出去散步,当他们正讨论退休之后要如何规划生活时,一辆车子突然横冲直撞过来,先生全身多处骨折,且多处开放性伤口,经过紧急处置,依旧不乐观。

徐女士在加护病房进出当中,表现得很稳定,她说:「我和先生讨论过退休,也讨论过如何面对生死,包括拒绝急救……」所以她在加护病房替先生签了拒绝急救的同意书,也为先生準备好一切丧礼。

这样理性的人,应当能将生活规划得很好。

但在她先生过世后一个月,她来到我门诊。

她描述先生去世后,她心里的感觉,「我觉得好像有一阵冷风吹入我的身体,而我的心和所有感觉也因此冻僵了。其实,一直到丧礼过后,我才懂得哭泣。起初,他在加护病房时,我根本没有什幺悲伤的感受。事实上,是我无法有任何的感觉,我就像行尸走肉,平稳地处理他的一切,只希望他安心走完这一生。黄医师,难道是我没有帮先生做好善终,才会天天如此情绪失控吗?」

徐女士的状况是「创伤后症候群」。当一般病患受到重病侵袭,我们大家都会集中在病人本身有没有得到照顾,而会忽略重病身旁的家人。

尤其当与善终有关,这绝不是小事,而是大事,因为会左右能否善终的决定,不仅是病患本身,就连病患家属也很关键。

根据研究,当面临善终的重大决策是在病人身上时,病人家属所呈现的焦虑指数是很高的,有时甚至会超过病患本身。

这也许是家属的情绪不像病人的情绪,会分层描述清楚,但家人的压力其实随时都会比病人大,主要是来自于,每一个家属都想帮助病人解决问题,但却不知如何是好,也不知如何帮起。

更何况当知道眼前至爱的人即将消逝,内心所呈现的紧张和不确定感,就与日俱增。

我们都以为身体上有病的病患最难过,殊不知常常陪伴来看病的家属也会难过,尤其知道眼前的病患一天一天将消逝而去。

我们似乎大家都说好不让病人受苦,但善终进行中的家人呢?难道他们就因病患善终,就不受苦了吗?

有时家属的焦虑,不见得只是因病患病情愈来愈不好而焦躁不安,而是因随着时间的变化,病情怎幺没有消失?或可能快过世的家人却又忽然迴光返照?甚至病患并没有依判断的时间走完这人生?

有时候病患本人已和疾病相处好几年,他的情绪压力也随时间拉长,知道自己来日不多,反而愈来愈平静,然而这些临终家属的情绪压力呢?不见得也会平抚下来。

有时候,随着时间变化,病人在面对自己的病情变化,自己已学会调适好心情,但家属呢?往往觉得尽了责任,签了 DNR,以为接下来病患一定会依拟定好的善终走下去,但如果短时间内,依然没看到效果,就可能演变成家人自己肩膀上的负担,而且恐惧和担忧的情绪,往往又无法倾诉出来,因此在照顾末期病患往善终的路上,有时候愈久,家人的压力反而也愈大。

尤其,家属也往往不敢在病人面前释放压力,或者,家属自己的情绪压力也不知道该找谁倾诉。

他们始终认为自己又不是病人,一旦释放这些压力,会让病人和其他家人更加焦虑、受苦。

其实,若此时能恰当的转换情绪,家属也会从善终中学习到成长;若情绪无法获得转换,那幺家人或多或少,身体也会慢慢的出现疲惫、厌倦、麻木、愤怒、情绪不稳等。

有时候单纯看外表是不準的,就像那名徐女士,在先生病危时,表现是如此的理性和平稳,她协助处理先生的一切,反而是在先生善终后,情绪压力才释放出来。

徐女士每次来门诊,我很少提供她情绪压力该如何解决的方法,我只是倾听、倾听、再倾听。

直到有一天,徐女士对我说:「黄医师,我最近在学国画,可能会愈来愈没有时间过来看你……」

我点头。

陈女士忽然问:「黄医师,看到病患和家人在悲伤,你也会悲伤吗?」

我苦笑点头,因为已经不是第一次被问这问题。

我说:「『人悲我伤,人伤我痛』,我怎幺会不悲伤呢?但我不迴避我遇到的悲伤;只是生命的悲伤教育了我,也让我一再反覆练习,如何面对这些病痛、病重和死亡。我会在悲伤中,处理眼前的一切;我会在悲伤中抚平自己的心情,也抚慰病患和家属的心情。」

「黄医师,你怎幺办到的?」

「我的师父教我,面对一切世间变化,都以『慈悲』对待。一个人有了『慈』心,就能感受到刚才所说『人悲我伤』的忧切情怀;一个人有了『悲』心,也能感受到刚才所说『人伤我痛』的悲悯情怀了。」

「慈悲,真是有无限的力量,我在黄医师身上看见了,这不只让我先生得以善终,也让我调适好心情。我这次来是顺便告诉黄医师,不只你的慈悲感动我,你的热情笑声,也温暖我冰冷的心胸。我现在好多了,我应该不会再来门诊打扰你了,谢谢黄医师。只是,只是……」

陈女士微笑说:「每个人都知慈悲,却不见得能让人感受慈悲。黄医师,您怎幺做到?」

我笑了,我对她说:「对于我,『慈悲』不是听到、知道、说到或读到、看到,对于我,『慈悲』就是直接执行、做到,而且是在日常生活,天天做到。不是碰到无常,才激起要慈悲;不是看到死亡,才记起要慈悲……」

「原来『慈悲』就是执行,就是去做到,谢谢黄医师。我教书退休后今天才知道:每天用心去执行,用心去做就是慈悲……就如我先生病重时,我只用行为去导正我隐藏内心深处的悲伤,以为做这些善终或行为,先生就可以安然度过了,岂知自己却没有安然度过。为什幺?因为我故意把那哀伤的心掩盖住了。

「每个人遇到生离死别会悲伤是很自然的事,我当下却觉得流泪、悲伤是脆弱的事,殊不知一个人有了悲忧,才会更有悲悯。

「我以为把自己的感受,故意剥夺或隐藏起来,就是完美的善终。其实,那是不足的。

「只有病患和家人一起道爱、道歉、道谢、道别,一起用心地投入、执行,而不是单方面去做,才是完整的善终。再次谢谢黄医师,替我上了十几堂课,而且这十几堂课程,都不收一毛钱呢。」

由于徐女士来门诊已经十几次了,我大部分都是倾听,让她分析自己的心情,所以每一次她来,我都不收她的门诊费,因为纯粹只是心理谘询而已。

护理师问我:「主任,为什幺你每次都不向她收费呢?她每次都占用门诊三十分钟以上。」

「孩子,不是每次任何看诊都要跟人收费的,像陈女士这种病患是不需收费的。」

护理师问为什幺,我回答:「因为我相信她的经验会分享给更多人,让更多人知道什幺是完整的善终。一般人以为签了 DNR,就能善终。以为签了 DNR,家人的压力也就会解脱或降低。其实,这是不对的。但透过我们与徐女士的互动,这不就是把善终的爱传出去?这不也是我们协助徐女士,同时也是徐女士协助我们,把爱延伸下去?这些是多少次门诊收费也收不回来的价值,不是吗?」

听着听着,护理师也红了眼眶。

当病人即将离去,家属和病人一样,也对善终充满焦虑,那份不确定感的情绪隐藏在心底深处。家属面对家人善终时,部分家人会陷入挣扎,有时候甚至家人还会为此在病患背后争吵不休。

请相信我,如果挚爱的人要善终走完这一生,大家都会忘记病患身旁的人,其实真的会有低潮的情绪,他们是我们医疗人员最忽略的一群,所以,善终的完整照顾,应该要落实在病患身旁的人。